Ульяновская семья через суд добилась бесплатного лечения ребенка лекарством, которое еще не прошло регистрацию в нашей стране.
Рост 13-летнего Даниила из Ульяновского меньше метра, внутренние органы деформированы, он не может пройти несколько метров без одышки. У мальчика редкое генетическое заболевание - мукаполисахаридоз IVА типа, для лечения которого в Европе с 2014 года применяется препарат “Визим”. Но в России лекарство не зарегистрировано.
Московский центр здоровья детей РАМН подтвердил необходимость применения “Визима” в данном случае, но решение о ввозе его в Россию и обеспечении больного принимает региональное министерство здравоохранения. Родителям Даниила доказывать право ребенка на такое лечение пришлось в суде. Годовой курс терапии стоит 42 млн. рублей.
После вынесения положительного решения в пользу семью Буртаевых, Ульяновское министерство здравоохранения подало апелляцию. Но областной суд подтвердил первоначальный вердикт и обязал обеспечить ребенка бесплатным лекарством.